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1
2019/01/02 18:09:06 (dkjYsRKvmVMpGKS9DK4)
は、五歳程度といわれている。発語に関する声帯、舌周りの動作の発達がその辺りでほぼ完成するからだ。
娘はもうじき六歳。GF/CFfree、メチル基投与、抗真菌薬投与…およそ現在国内で可能な全てを施した。
最期に言語爆発なるものにも期待したが奇跡は残念ながら起きなかった。
春から小学生。会話はほぼ不可能。長かった治療的行為も終了になる。

でもね。

「おとうさん」

と言ってくれるようになった。
ヘンなイントネーションだけどね。
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9
投稿者:じぃじ
2019/01/05 21:07:58    (.sfwEPdE)
皆さん色々とありがとうございます。
ただ独り言的なつもりだったのですが思わぬコメントを頂いて…。
不妊治療に10年、人工受精に踏み切って当時まだ未認可だった出生前遺伝子診断も受け、無事双子を授かってからドタバタの日々でした。
妹の生後半年での胆道閉鎖の手術、その後の三種混合接種後の視線異常(視線を合わさなくなった)、定期発達検査毎に姉との差はどんどん開いていき…
ネットでできそうな対処法、先人の辿った道をしらみ潰しに調べは試し…
よく聞くこういう子が生まれたことに対する嘆きや不安は生来楽天的な性格なので全くありませんでしたが、さすがさすがにこればかりは真剣にならざるを得ませんでした。
この先、本人の生活はもちろん、姉にかかる負担もいかに最小限に留められるか、考えることは山積です。

こんなことばかり言ってますがね。

どうしようもなく可愛いんですよ。
親バカです。
8
投稿者:(無名)
2019/01/05 20:26:00    (3zG5bqPS)
平野さんのお母さん(確か教師じゃなかったかな)も
ことごとく、学校に断られたけど粘ったと。
普通校から養護(支援)校には移られるけど、逆はダメなんですよね。
そりゃ普通校に入れてあげたいのは当然です。
7
投稿者:じぃじ
2019/01/05 18:38:40    (.sfwEPdE)
コメントありがとうございます。
春から小学生、普通校に通わせます。
理由は2つ。
おっしゃる通り、地域のほかの子供達との繋がりと、養護学校(古い人間なのでこの表現で)だと周囲との会話が少なく、普通校の方が会話に馴染む、と言う面では良いと判断したこと。
もう1つは信頼性。
残念ながら、養護学校、施設の職員の犯罪率は驚くほど高い。閉鎖空間の中で何が行われているかの懸念です。普通校は校長以下がかなり渋りましたがそこは仕事として受けてもらいました。やる気なしですが上記とどちらか選べ、となるとまだましと判断しました。
普通校では、ほかの子供達の目も効いています。何かあれば親としてまだ情報は得やすいかと。これは自身の子供時代、同級のそういった子との関わった経験からの判断でもあります。
馴染めるかどうかはまだ未知数ですが。
地域にはなるべく晒すようにはしています。自分達に偏見や差別心はなくても周囲もそうとは限りませんがね。
6
投稿者:(無名)
2019/01/05 15:06:16    (3zG5bqPS)
どうしても機能的に不可能というのでないのなら光明が。
卓球の平野みゆちゃんの妹さんは自閉症ということですが、お母さんの言葉が印象的でした。
もし自分たち親に何かあっても、今いる地域で娘さんが一生生きていけるよう、
娘さんの状況状態を周囲の人に理解していただける努力をすると。
5
投稿者:じぃじ
2019/01/05 06:11:51    (.sfwEPdE)
長い目…、そうですね。
自閉症を消化器、免疫不全の疾患と捉えて治療的なことをしたかったのです。療育は治療でなく訓練、です。高齢での子は親の方に時間がない。生まれて今まで一瞬、10年、20年なんてあっという間です。
子は親を選んで来ると言います。彼女が何を求めて私達を選んでくれたのかはわかりません。あまり応えてやれそうにないのが残念です。
4
投稿者:ああん ◆fWIgkqjMIc
2019/01/04 00:48:08    (BNfsVS/4)
自閉症・・・。
長い目で見てあげてください。
障害施設で自閉症の子供を3年間見てきました。
少しの上達が見えましたから。

3
投稿者:じぃじ
2019/01/03 12:46:02    (Vmcb.3Ok)
コメントありがとうございます。
発語遅れ、でなく自閉症なので通常のそれとは対処が異なるんですよね。
まぁ、あとはどれだけ面倒を見てやり続けられるか、それだけです。
2
投稿者:(無名)
2019/01/02 21:04:55    (d1SazeYX)
舌の下の筋の状態によってはラ行が発音しにくいとかありますが、
きっと真っ先に見るとこでしょうね。
芸人ロッチのコカドは滑舌わるいからと、その処理をしたらしいが、
逆に言いにくくなった言葉もあったとか。

今は言葉をためてる時期で…とか言うのは……。

うん!この世は何が起こるかわかりませんですからしてからに。
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